भदौं २१, तुलसीपुर – दाङ दङ्गीशरण गाउँपालिका–६ वागरका प्रदीप चौधरीले सिकलसेल एनिमियाको उपचारका लागि मात्रै रु १७ लाख खर्च गरिसक्नुभयो । एक्काइस वर्षीय उहाँ विगत आठ–नौ वर्षदेखि सिकलसेल पीडित थिए । तर राज्यले औषधि सहजरूपमा उपलब्ध गराउन नसक्दा उनलाई निकै समस्या हुने गरेको छ ।
“एक त सिकलसेलको उपचार गर्दा लाखौँ खर्च गरेको पीडा छ”, उनले भने, “अर्कातर्फ सहजै औषधि पाइदैन ।” सिकलसेल लागेका उहाँलाई कहिल्यै खुट्टा दुख्ने, कहिल्यै हात, छाती, पेट दुख्ने समस्या हुन्छ भने कहिले श्वास फेर्न गाह्रो हुन्छ । लाखौँ खर्च भइसकेकाले अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने उनलाई सताउने गरेको छ । उनमा महिनामा दुई–तीनपटक बिरामी हुने गर्छन । उनका घरपरिवारलाई पनि कसरी खर्च व्यवस्थापन गर्ने भन्ने चिन्ता छ । “घरमा भएको जति सबै पैसा सकियो”, प्रदीपकी आमा सुन्द्रीले भनीन्, “अहिले प्रदीपका बुवा पैसा कमाउन भनेर काठमाडौँ जानुभएको छ, त्यतै पलम्बरको काम गर्छन।”
त्यस्तै दङ्गीशरण गाउँपालिका–४ निवासी पवित्रा चौधरीलाई पनि सिकलसेल छ । उनलाई सिकलसेल भएको दुई–तीन वर्ष भयो । उहाँमा सिकलसेल देखियो, त्यसपछि नियमित औषधि खाइरहनुपर्छ । औषधि खाँदा–खाँदा पैसा सकिएको उनले बताए । “पटक–पटक बिरामी भइरहन्छु, नियमित औषधि खाइरहनु पर्छ”, उहाँले भन्नुभयो, “राज्यले औषधिमा सहुलियत गरिदिए धेरै सहज हुन्थ्यो ।”
उनमा पेट दुख्ने, वाकवाकी लाग्ने हुन्छ । उनका दुई वर्षीय छोरामा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ । छोरालाई पनि पटक–पटक ज्वरो आउने हुन्छ ।
त्यस्तै तुलसीपुर–६ वनकट्टी निवासी प्रदीप चौधरीले पनि सिकलसेल एनिमियाकै उपचारका लागि रु २७ लाख खर्च गरिसक्नुभएको छ । “मेरो २७ लाख उपचारमै खर्च भएको छ”, उनले भनी, “अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने चिन्ता थपिएको छ ।”
यी त केही उदाहरणमात्रै हुन् । थारू स्वास्थ्यकर्मी सङ्घका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीका अनुसार दाङमा मात्रै करिब २४ हजार यस्ता रोगी भएको रहेका छन् । “अहिलेसम्म यसको खास तथ्याङ्क त कसैले राखेको छैन, तर थारूहरूको जम्मा जनङ्ख्याको १२ प्रतिशतमा यस्तो रोग देखापरेको भनी सरकारले स्वीकारेको छ”, उहाँले भन्नुभयो, “दाङमा जनगणना २०७८ अनुसार करिब दुई लाख जनसङ्ख्या छ, त्यसका आधारमा अहिले पनि २४–२५ हजार सिकलसेलका बिरामी छन् ।”
अहिले धेरै जनाको त ‘स्क्रिनिङ’ नै हुनसकेको छैन । यसले गर्दा पनि खास यस्ता रोगीहरूको पहिचान हुनसकेको छैन । राप्ती प्रादेशिक अस्पताल तुलसीपुरम स्क्रिनिङका लागि मेसिन रहे पनि उल्लेख्य मात्रामा मानिस आउने गरेका छैनन् । अहिले राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानबाट एक सय १८ जनाले औषधि खाइरहेका छन् भने थारू सङ्घले १९ जनालाई दिइरहेको छ । यसको उपचार पनि सम्भव छैन । सङ्घका अध्यक्ष चौधरीका अनुसार लक्षणअनुसार उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ ।
निको नहुने तर, उपचार गरिरहनुपर्ने अवस्था छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरे उपचार सम्भव हुने भए पनि त्यो निकै खर्चिलो रहेको उहाँको भनाइ छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपणका लागि रु २०–२५ लाख खर्च लाग्छ । राज्यले औषधिका लागि पनि सहज बनाउनुपर्छ । “यदि भेरी अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको पुष्टि भएमा भेरीबाटै औषधि लैजानुपर्ने अवस्था छ, यसले निकै समस्या पारेको छ । लकडाउनको समयमा रु सात सयको औषधि ल्याउन रु सात हजार खर्च गर्नुपर्ने अवस्था भयो”, उनले भनीन्, “त्यसैले पहिचान जहाँ भए पनि पायक पर्ने स्थानबाट औषधि लैजान मिल्ने व्यवस्था गरिदिनुपर्छ ।”
अस्पतालले सिकलसेल एनिमिया भएको भनी प्रमाणित गरेको कार्डसहित स्वास्थ्य कार्यालयमा आएमा कार्यालयले रु एक लाख बराबरको निःशुल्क उपचारका लागि सिफारिस गर्ने गरिएको छ । थारू समुदायमा लाग्ने यो रोगबाट धेरै जना पीडित भएको हुनसक्ने भए पनि सबैको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था नहुँदा रोगीको यकिन तथ्याङ्क नभएको उनको भनाइ छ ।
यसका लागि स्थानीय सरकार तथा प्रदेश सरकारले पनि त्यति चासो देखाएको छैन । थारू समुदायमा यो रोग भयावह भए पनि सीमित बजेटले गर्दा प्रभावकारी काम हुनसकेको छैन । “हामीले विगतमा पनि सिकलसेलका लागि बजेट छुट्याएका थियौँ, यसपटक पनि छुट्याएका छौँ”, दङ्गीशरण गाउँपालिकाका प्रमुख प्रशासकीय अधिकृत अमर वलीले भने ।